AVEN - Aseksueel Voorlichtings- en Educatie Netwerk

Community => Wind-je-alsjeblief-op => Topic gestart door: idrisgallifrey op september 06, 2016, 07:48:33 AM

Titel: Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op september 06, 2016, 07:48:33 AM
Ik baal niet vaak, maar soms heb ik gewoon even van die momenten dat ik gewoon overal de pest in heb. Zoals sommige van jullie weten ben ik chronisch ziek. Ik heb Fibromyalgie, Hypermobiliteitsyndroom, Chronische Vermoeidheids Syndroom, PDS en lipoedeem. Allemaal chronisch en geen fuck aan te doen. (ja lipoedeem wel, maar liposuctie wordt niet vergoed, dus enfin.. we doen het er maar mee)

In twee jaar tijd ben ik van een volledig functionerend persoon naar iemand gegaan die nog niet eens een dopje van een fles cola af kan draaien, die moeite heeft met het openen van een chipsverpakking. Daar heb ik dan gelukkig wel mijn man voor, maar toch, het feit dat ik dat niet eens altijd zelf meer kan vind ik gewoon eigenlijk zwaar klote. En het ergste nog is de constante pijn, de constante, niet stoppende, zeurende pijn door mijn hele lijf. Als je ooit een migraine hebt gehad, dat dus, alleen dan constant en dat dan in je spieren (en gewrichten)

En dan komt er nog eens bij dat ik een vier weken geleden zo nodig over mijn bedrand moest struikelen, wat resulteerde in veel blauwe plekken, een gedeukt ego en mijn knieschijf die "uit de kom schoot" (patella luxatie schijnt dat te heten). Oftewel, na het terugzetten, dikke knie, veel pijn, niet normaal kunnen lopen of douchen of wat dan ook, feest tralalala  >:( Het gaat daarmee inmiddels iets beter, maar ook niet van harte. Er zit nu een vreselijke knak in als ik de knie buig (ik kan hem niet meer helemaal buigen of strekken helaas) Waardoor ik ook het vermoeden heb dat mijn kraakbeen beschadigd is.

Ik vermoed daarom ook artrose, maar de reumatoloog zei dat ik daar te jong voor was. Volgens mij klopt dat niet, want artrose kan op alle leeftijden voorkomen, mijn moeder en oma hebben het allebei. en gezien ik ook pijn in mijn gewrichten heb... Maar hij vond dat ik te soepel bewoog dus geen artrose. Ja lul, hypermobiliteit heet dat. Ook nooit van gehoord?

Enfin... fietsen kan ik dus niet meer, lopen kleine stukjes, dus aan de scootmobiel (ja 34 en in een scootmobiel  ::) ach ja, mijn wereld ging er wel van open) En volgende week maandag komt er een consulente van het WMO om eventueel te kijken naar huishoudelijke hulp en vervoersmogelijkheden, vals en regiotaxi, omdat ik anders gewoon letterlijk aan huis ben gekluisterd als mijn man er niet is. Dus even naar vrienden in Delft zit er niet in nu, hopelijk straks wel!

En ja overmorgen ben ik voor de eerste keer opgeroepen bij de verzekeringsarts van het UWV (ben nog niet eens een jaar ziek) en daar zie ik best wel tegenop. Want wat als hij zegt dat ik gewoon kan werken? Ik zou niet weten wat en ik zou niet weten hoe...

Ugh.. Sorry voor mijn gezeik, maar ik ben het af en toe gewoon een beetje zat, stomme knie, stomme pijn, stomme blessures. Stom lijf.

Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: Koffie op september 06, 2016, 08:40:50 AM
Volgens mij is balen een understatement. Mij lijkt dit verschrikkelijk frustrerend. Ik duim dat het UWV zich menselijk opstelt. Ik heb er zelf geen ervaring mee maar zie in mijn omgeving dat dat niet altijd meevalt.

Is er niet een andere arts die naar de artrose kan kijken?
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op september 06, 2016, 02:25:43 PM
Hoi Koffie! Ja ik ben inderdaad nogal van de understatements  ;D Ik hoop inderdaad dat de UWV arts redelijk gaat zijn, ik heb gelukkig mijn wederhelft bij mij, want alleen laat ik hem/haar gerust over mij heen walsen..

Ik heb inderdaad het idee dat het misschien wel kan lonen om een second opinion te gaan aanvragen, of bij een andere reumatoloog in het ziekenhuis aan te kloppen. Misschien dat die er wel serieus naar kijkt. Het kan in ieder geval nooit kwaad!
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: AceVentura op september 06, 2016, 04:59:18 PM
Om dan maar met een understatement te beginnen: Wat een vervelende situatie ::)

Sterkte bij de UWV arts. Ik heb er al zeer uiteenlopende verhalen over gehoord dus het lijkt ook erg van de arts af te hangen wat er uit komt.
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: SaxiePhone op september 06, 2016, 06:08:23 PM
Hey,

Als 32 jarige die veel dezelfde klachten heeft, snap ik heel goed hoe je je voelt. Het is ook gewoon enorm vervelend!nveel succes bij het UWV en ik raad je ook aanz een second opinion te doen bij een andere reumatoloog!
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op september 06, 2016, 08:13:51 PM
Thanks Ace en SaxiePhone! Ik ben wel een beetje nerveus voor donderdag, maar we gaan er gewoon voor bij het UWV. Ik zou wel graag wat willen doen, maar ja, als je al zo weinig kan lichamelijk, wat kun je dan nog?

Aan een second opinion had ik inderdaad ook gedacht, want ja, ik heb veel pijn vanwege de fibro, maar dat verklaart niet de pijn in mijn gewrichten. En ook die reumaconsulente was een beetje...stom. Ik vroeg haar of de knieblessures en andere blessures gelieerd konden zijn aan fibro, maar dat mens gooide het doodleuk op "mijn postuur." Er is niet eens naar hypermobileit gekeken, want het lag allemaal aan "mijn postuur." Volgens mijn fysio vroeger was ik wel hypermobiel en volgens de zelftesten kom ik er dus wel op uit.. Hoe vaak ik bij dokter wel niet weggestuurd ben met: "ga maar afvallen". Zelfs de reumatoloog was nog zo'n lul om te zeggen dat ik naar de obesitaskliniek moest gaan en misschien maar eens moest kijken naar een Gastric Bypass. Meneer geloofde niet in lipoedeem. Plus, ik eet gezond, niet teveel, dus wat moet ik dan met een GBP?  ::)

Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: Marie8 op september 06, 2016, 09:35:34 PM
Citaat van: idrisgallifrey op september 06, 2016, 08:13:51 PM
Aan een second opinion had ik inderdaad ook gedacht, want ja, ik heb veel pijn vanwege de fibro, maar dat verklaart niet de pijn in mijn gewrichten. En ook die reumaconsulente was een beetje...stom. Ik vroeg haar of de knieblessures en andere blessures gelieerd konden zijn aan fibro, maar dat mens gooide het doodleuk op "mijn postuur." Er is niet eens naar hypermobileit gekeken, want het lag allemaal aan "mijn postuur." Volgens mijn fysio vroeger was ik wel hypermobiel en volgens de zelftesten kom ik er dus wel op uit.. Hoe vaak ik bij dokter wel niet weggestuurd ben met: "ga maar afvallen". Zelfs de reumatoloog was nog zo'n lul om te zeggen dat ik naar de obesitaskliniek moest gaan en misschien maar eens moest kijken naar een Gastric Bypass. Meneer geloofde niet in lipoedeem. Plus, ik eet gezond, niet teveel, dus wat moet ik dan met een GBP?  ::)

?????
Nou zeg, dat helpt ook niet (de understatements vliegen hier in het rond)
Ik hoop wel dat gesprek met de UWV arts in ieder geval wel wat oplevert... (veel succes donderdag :) )
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op september 06, 2016, 11:03:24 PM
 :schater:  Het is understatementdag  :schater: Ik ga gelukkig samen met mijn man, dus ik heb in ieder geval iemand er bij, alleen doe ik zelden eigenlijk, naar de reumatoloog en huisarts doe ik ook samen met hem, vooral als het belangrijke dingen betreft, zoals dus doorverwijzingen enzo. Plus ik ben ontzettend vergeetachtig  ;D

Ik update hier wel als ik geweest ben  ;) Ben erg benieuwd wat voor een persoon het gaat zijn en ik hoop dat hij/zij een beetje begripvol is. Het is natuurlijk het UWV, maar soms kun je geluk hebben met de arts die je treft.
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op september 08, 2016, 11:06:28 PM
Update van vandaag: Het komt er op neer dat ik volgens het UWV niet ziek ben. Dat ik een scootmobiel heb, het huishouden niet zonder hulp kan doen, dat ik niet kan reizen met het ov om uberhaupt bij een werkgever te komen of uberhaupt iemand, dat is jammer maar niet hun probleem. Dat ik niet langdurig kan zitten of staan, niet kan tillen en niet steeds dezelfde bewegingen kan maken, dat ik geen stress kan verdragen, geen concentratie heb, niks kan onthouden, dat ik constante verschrikkelijke pijn heb in mijn spieren EN gewrichten, maakte de "arts" niet uit. Dat ik elke dag grotendeels op bed lig, is niet hun probleem. Ik ben per vandaag door het UWV als beter gemeld, want zij zien geen beperking.

Dus ik heb mij maar beter gemeld, ww aangevraagd, want volgens haar heb ik geen recht op een ziektewet uitkering. Maar... Nu staat in de WW plichten dat als je ziek bent, je dat binnen twee dagen nadat je ziek bent geworden moet doen. En als je te laat bent of niet vermeld dat je ziek bent, je gekort kan worden op je uitkering. Maar ik ben nog ziek, want ik ben helemaal niet beter! Dus nu zit ik een beetje met de handen in het haar, hoe ik het nu moet aanpakken.

Overigens heb ik er wel gelijk vandaag ook een bezwaarschrift tegenaangegooid. Rare gasten die UWV mensen.
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: Dutchamoeba op september 09, 2016, 07:06:16 AM
Idrisgallifrey, wat een naar verhaal. Ik wens je heel veel sterkte toe. :knuffel: Het is goed dat je een bezwaarschrift hebt ingediend. Ik ben bang dat het geen goed idee is geweest om je beter te melden, want dat ben je niet. Het was denk ik beter geweest om in ieder geval het resultaat van het bezwaarschrift af te wachten (hoewel ik denk dat iemand die ziek is zich nooit zou moeten beter melden). Kan je niet ook een second opinion aanvragen bij een andere arts?

Jouw verhaal doet me denken aan het verhaal van een jonge vrouw met ernstige reumaklachten. Volgens de arts stelde ze zich aan en kon ze heus wel werken... Het lijkt er op dat UWV-artsen een bepaald quotum van zich beter meldende personen moeten halen.

Nogmaals, ik wens je heel veel sterkte toe!  :knuffel:
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: Koffie op september 09, 2016, 08:10:53 AM
Wat een drama. Ik hoor niet anders dan zulke verhalen van het UWV en ben dan ook zielsgelukkig dat ik daar niets mee te maken heb. Ik ben 'afgekeurd' door de gemeente en ben bijstandsmoeder.

Omdat ik geen UWV-ervaring heb, weet ik ook niet wat de juiste handelswijze is.

Volgens mij werken ze bij het UWV volgens heel strakke protocollen die er niet voor dienen om mensen te helpen of zelfs maar serieus te nemen.
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op september 09, 2016, 08:38:12 AM
@ Dutchamoeba, het probleem is, doordat de verzekeringsarts vind dat ik beter ben, en dat dus ook gaat invullen, ik geen enkel recht heb op ziektewet uitkering, oftewel, ook geen geld. Om dan zes weken of langer dat bezwaarschrift te moet afwachten en dan geen inkomen te hebben, terwijl de rekeningen wel te betaald moeten worden en dat niet van een salaris gaat op dit moment is dan wel erg rottig.

Maar.. in de uwv WW regels staat ook dat als je ziek bent je dat weer zo snel mogelijk moet melden. Dus ik moet mij helaas dan alsnog ziek gaan melden, want ik ben ziek. Misschien moet ik dan wel weer helemaal overnieuw beginnen met de 13 weken, maar ja, ziek is ziek.

@Koffie, wees blij, het is echt geen leuke instantie en er zitten hle nare mensen tussen.
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: Imogen op september 09, 2016, 09:12:07 AM
Heel naar om voor je, deze situatie.

Misschien kan Stichting BWN wat voor je doen wat het UWV betreft:
www.stichtingbwn.nl (http://www.stichtingbwn.nl)

Zij kunnen je helpen met het maken van bezwaar.

En de WIG (Werkgroep Integratie Gehandicapten) kunnen wellicht op andere vlakken helpen
www.wig2.nu (http://www.wig2.nu)
Deze organisatie zit in Nijmegen, maar misschien weten zij ook of er een belangenbehartiging organisatie zit in jouw regio.

Heel veel sterkte de komende tijd!
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op september 09, 2016, 09:15:03 AM
Dank je wel voor de tips Dutch Ace, ik zal er zeker even naar gaan kijken!  :cake: :cake:
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: Dutchamoeba op september 09, 2016, 02:22:11 PM
Citaat van: idrisgallifrey op september 09, 2016, 08:38:12 AM
@ Dutchamoeba, het probleem is, doordat de verzekeringsarts vind dat ik beter ben, en dat dus ook gaat invullen, ik geen enkel recht heb op ziektewet uitkering, oftewel, ook geen geld. Om dan zes weken of langer dat bezwaarschrift te moet afwachten en dan geen inkomen te hebben, terwijl de rekeningen wel te betaald moeten worden en dat niet van een salaris gaat op dit moment is dan wel erg rottig.

OK, dan snap ik het. Bij de rechtbank heb je de kans om in hoger beroep te gaan, bij een verkeersboete hoef je de boete (nog) niet te betalen zolang het bezwaarschrift nog in behandeling is, maar in jouw geval wordt er helemaal niets afgewacht. Lekker 'democratisch'... :(

Citaat van: Koffie op september 09, 2016, 08:10:53 AM
Volgens mij werken ze bij het UWV volgens heel strakke protocollen die er niet voor dienen om mensen te helpen of zelfs maar serieus te nemen.

Die protocollen dienen er uitsluitend voor om zo veel mogelijk mensen buiten de ziektewet te houden of uit de ziektewet te gooien, want dat bespaart nou eenmaal veel geld... :(
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op september 09, 2016, 03:00:34 PM
Klopt DutchAmoeba, Ze zijn bij het UWV niet democratisch maar ook niet menselijk. Zij vinden dat ziek zijn en arbeidsgeschikt twee verschillende dingen zijn. Lekker boeiend als je terminaal ziek bent, als je nog die laatste maanden kan werken, dan vinden zij dat dat moet. Of je het nu daadwerkelijk kan of niet.

En het feit dat ze je gewoon met je kloten voor het blok zetten vind ik nog erger. Je moet de WW in, want anders krijg je geen geld. Ook al ga je in beroep, je bent gewoon de pineut wat inkomen betreft. Ze denk niet met je mee. Ik bedoel, als ik aangeef dat ik niet mobiel ben, dus afhankelijk ben van een scootmobiel, dat ik zonder hulp geen dingen kan doen, dan is het gewoon van: Ja dat is niet ons probleem. Het gaat er om wat je op de werkvloer nog kan. Ja leuk, maar ik thuis nog niet eens in staat ben om zonder hulp dagelijkse taken uit te voeren, hoe verwachten ze dan dat je dat op de werkvloer doet? Kortom ze sporen niet.

En inderdaad, hoe meer mensen ze geen uitkering hoeven te geven, hoe beter. En het is niet dat ik niet wil werken, want ik zou dolgraag weer wat gaan doen, maar het feit dat ze gewoon zeggen van "je bent gezond genoeg om je eigen werk weer te gaan doen" terwijl dat niet waar is.
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: Marie8 op september 09, 2016, 04:45:33 PM
Nou zeg....
Ik vind het heel naar om te horen :(
(Ik heb hier totaal geen verstand van maar) ik hoop dat dat met het bezwaarschrift en die tips van DutchAce wat oplevert...
:-* succes
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: SaxiePhone op september 09, 2016, 04:52:12 PM
Helaas is dit de dagelijkse partij bij het UWV. Gisteren hoorde ik van een vrouw die terminaal was, nog 2 maanden te leven en ook moest solliciteren van het uwv.. U gaat binnenkort dood? Tja, daar kunnen we niks aan doen... Diep triest

Ik wens je veel sterkte met het indienen van een bezwaarschrift.
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op september 09, 2016, 05:12:36 PM
Dank je wel Marie8!!  :-*

Inderdaad SaxiePhone, dat soort taferelen. Daar kan ik toch zo ontzettend... ontzettend... pissig van worden! Schandalig dat ze zo met mensen omgaan  :bangheid:

Het bezwaarschrift is inmiddels ingediend, dus afwachten wat er verder gaat gebeuren. Het zal waarschijnlijk niets opleveren, maar ja, niet geschoten is altijd mis  ;D
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: aeronaut op september 09, 2016, 07:51:02 PM
Pff, wat vervelend allemaal. Vooral als je zo'n lijst ziektes hebt die bijna allemaal niet algemeen erkend worden is het vaak lastig iets te beginnen. Hoewel het dan nog steeds apart blijft dat je volledig bent goedgekeurd.

Overigens ligt het niet per se aan de mensen van het UWV zelf, zij hebben helaas ook gewoon regels vanuit de overheid waar ze zich aan moeten houden, of ze het nou eens zijn met die regels of niet. Op het moment dat volgens hun richtlijnen een ziekte niet bestaat, kunnen ze je er volgens mij ook niet om afkeuren, ook al zouden ze zelf wel het bestaan van die ziektes erkennen. Het enige wat dus zou werken is blijven lobbyen voor erkenning van die ziektes onder artsen zodat het tenminste in de protocollen wordt opgenomen. En uiteraard minder strenge regels vanuit de overheid, maarja. Daar heb je op dit moment natuurlijk niets aan :-\

Ik hoop in ieder geval dat je met je bezwaarschrift nog iets kan bereiken :knuffel:
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: Koffie op september 09, 2016, 08:18:03 PM
Citaat van: SaxiePhone op september 09, 2016, 04:52:12 PM
Helaas is dit de dagelijkse partij bij het UWV. Gisteren hoorde ik van een vrouw die terminaal was, nog 2 maanden te leven en ook moest solliciteren van het uwv.. U gaat binnenkort dood? Tja, daar kunnen we niks aan doen... Diep triest

Ik wens je veel sterkte met het indienen van een bezwaarschrift.

Dat meen je niet...?! Echt, daar draait mijn hart van om. Wat verschrikkelijk.
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op september 09, 2016, 08:37:34 PM
Citaat van: aeronaut op september 09, 2016, 07:51:02 PM
Pff, wat vervelend allemaal. Vooral als je zo'n lijst ziektes hebt die bijna allemaal niet algemeen erkend worden is het vaak lastig iets te beginnen. Hoewel het dan nog steeds apart blijft dat je volledig bent goedgekeurd.

Overigens ligt het niet per se aan de mensen van het UWV zelf, zij hebben helaas ook gewoon regels vanuit de overheid waar ze zich aan moeten houden, of ze het nou eens zijn met die regels of niet. Op het moment dat volgens hun richtlijnen een ziekte niet bestaat, kunnen ze je er volgens mij ook niet om afkeuren, ook al zouden ze zelf wel het bestaan van die ziektes erkennen. Het enige wat dus zou werken is blijven lobbyen voor erkenning van die ziektes onder artsen zodat het tenminste in de protocollen wordt opgenomen. En uiteraard minder strenge regels vanuit de overheid, maarja. Daar heb je op dit moment natuurlijk niets aan :-\

Ik hoop in ieder geval dat je met je bezwaarschrift nog iets kan bereiken :knuffel:

Dank je wel Aeronaut! Nou, ze erkennen de ziektes bij het UWV wel, dat is het juist het kromme. Ze vinden alleen dat ziek zijn en arbeidsgeschikt twee verschillende dingen zijn. Zij zien met geen enkele ziekte een beperking, daar komt het eigenlijk op neer. Al kun je alleen nog maar met je ogen knipperen, dan verzinnen ze vast wel een manier om van je af te komen  :schater:
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: AceVentura op september 09, 2016, 09:59:38 PM
Vervelend hoor (om er nog maar eens een understatement tegenaan te gooien), succes met het bezwaarschrift.

Nou begin ik wel nieuwsgierig te worden, heeft de UWV arts wel aangegeven wat voor werk je volgens hem dan zou kunnen doen ?
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: Koffie op september 09, 2016, 10:10:07 PM
Ik ken iemand die na heel lang procederen uiteindelijk niet werd afgekeurd, maar degene die over het werk gaat dat hij dan zou moeten doen zei: Ik kan hier niets mee. Hij werd weer voor een bepaalde tijd met rust gelaten. Zo ongeveer ging het althans.
Hoe krom kan het zijn. Je wordt gewoon niet afgekeurd, maar ze kunnen niets met je. Inderdaad puur een geldkwestie, neem ik aan.
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op september 10, 2016, 06:05:59 AM
Ace Ventura, Volgens hen kan ik gewoon weer mijn werk doen zoals ik het altijd heb gedaan in de klantenservice branche (wat tegenwoordig meer callcenter is). Oftewel de hele dag zitten, terwijl ik al aangaf dat ik dan ontzettende pijn in mijn nek, schouders en rug en heupen en knieƫn krijg. Tevens aangegeven dat ik niets onthoud, dat ik niet kan focussen, dus de klant totaal niet adequaat kan helpen. Ook het feit dat er tegenwoordig erg streng gekeken wordt op het behalen van targets en servicelevels en dat daar vooral de nadruk op gelegd word, bij mij ontzettende stress veroorzaakt, omdat ik door het niet kunnen focussen en concentreren die targets kan halen, waardoor ik weer gesprekken krijg met supervisors, die dan de laat nog hoger gaan leggen, want ik moet aan die servicelevels/targets voldoen. En perfectionist en neuroot als dat ik ben, wil ik ze tevreden stellen, waardoor ik nog harder mijn best wil gaan doen, maar het dus helemaal niet kan en mijzelf dus verder de shit indraai. En dus ook uiteindelijk uitval.

Ik heb dit ook aangegeven en dat ik graag wel zou willen werken, maar niet weet wat ik nog kan. Ik was vroeger postbezorger tijdens mijn studie, maar omdat ik net kan tillen, niet kan fietsen meer en ook niet meer goed kan lopen, valt dat sowieso af. Tenzij je op de scootmobiel post kan bezorgen, maar ja, je moet toch elke keer van de scootmobiel af om post in bussen te gooien. Ik heb gedacht aan schoonmaken, maar ik kan mijn eigen huis nog niet eens fatsoenlijk stofzuigen en dweilen, laat staan een of ander kantoorpand LoL
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: SaxiePhone op september 10, 2016, 10:31:37 PM
Citaat van: Koffie op september 09, 2016, 08:18:03 PM
Citaat van: SaxiePhone op september 09, 2016, 04:52:12 PM
Helaas is dit de dagelijkse partij bij het UWV. Gisteren hoorde ik van een vrouw die terminaal was, nog 2 maanden te leven en ook moest solliciteren van het uwv.. U gaat binnenkort dood? Tja, daar kunnen we niks aan doen... Diep triest

Ik wens je veel sterkte met het indienen van een bezwaarschrift.

Dat meen je niet...?! Echt, daar draait mijn hart van om. Wat verschrikkelijk.

Helaas wel, echt volslagen idioot
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: docx1996 op oktober 06, 2016, 10:18:40 PM
Hey!
Misschien een laat antwoord, maar misschien kan het wel van pas komen. Ik heb zelf CVS en fibromyalgie. Ondanks dat ik niet kon, bleef ik maar doorgaan met sporten, school (kinesitherapie/fysiotherapie). Ik heb een paar maanden voor mijn diagnose nog 10 kilometer gelopen (ondanks dat iedereen zei dat ik het niet moest doen). Maar ik ben blijven doorzetten. En uiteindelijk ben ik compleet gecrasht (gelukkig in de grote vakantie).
Wat ik wil zeggen is dat je vooral niet moet blijven doorgaan als het niet gaat, maar op tijd je rust moet pakken. Mijn dokter heeft een volledig bloedonderzoek laten doen toen ze diagnose vermoedde. Sindsdien krijg ik magnesiumbaxters en heb ik enkel nog veel pijn als ze uitgewerkt zijn. De vermoeidheid is wel verbeterd toen ik met de baxters begon en me liet testen op voedselintoleranties (quintium). De vermoeidheid blijft nog wel een stukje en zal waarschijnlijk ook nooit helemaal weggaan  :(

Ik hoop dat je hier mee iets bent en dat het hopelijk ooit een beetje beter wordt!
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op oktober 07, 2016, 07:25:38 AM
Hey Docx1996, dank je voor je reactie! Ik ben inderdaad te veel doorgegaan, en ben nu, omdat men de verkeerde diagnose heeft gesteld, dusdanig achteruit gegaan dat ik dus nu gebruik moet maken van een rolstoel en andere hulpmiddelen. Ik heb het syndroom van Ehlers Danlos (ook wel afgekort EDS) met secundaire fibromyalgie (en CVS/PDS). Want volgens de artsen moest je met fibromyalgie veel blijven bewegen, heel veel. Probleem is dat dit met EDS juist averechts werkt. Je moet wel in beweging blijven, natuurlijk, maar niet overdrijven.

Het ging gewoon steeds slechter en ik had zoiets van, dit kan gewoon niet alleen fibromyalgie zijn! Plus dat ik al twee keer vlak achter elkaar luxaties in mijn knie had (een keer gewoon toen ik uit bed wilde stappen) en een keer omdat ik zo nodig op mijn smuicheltje moest gaan. En die luxaties, die horen niet bij fibro. Uiteindelijk opnieuw naar de dokter, die zei van: "Er is maar een oplossing voor en dat is ouder worden." En daarna bij de reumatoloog toch EDS type III uitgekomen.

30 September heb ik de hoorzitting gehad van het UWV en heb ook alle papieren inclusief de doorverwijzing voor EDS ingeleverd. Ten tijde van de hoorzitting heb ik ook de nodige toewijzingsbrieven gehad van het WMO, waarvan ik de kopieen ook heb gegeven. Nu is het afwachten wat ze gaan beslissen  ::)

Beter gaat het helaas niet meer worden, maar ik doe wat ik kan met het lichaam wat ik nu heb  :P
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: SaxiePhone op oktober 07, 2016, 07:03:20 PM
@docx wat zijn magnesiumbaxters als ik vragen mag?
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: idrisgallifrey op oktober 07, 2016, 07:43:17 PM
Citaat van: SaxiePhone op oktober 07, 2016, 07:03:20 PM
@docx wat zijn magnesiumbaxters als ik vragen mag?

Dat zijn magnesium boosts via infuus als ik het goed begrijp..
Titel: Re:Baalmoment
Bericht door: docx1996 op oktober 12, 2016, 06:00:10 PM
magensiumbaxters zijn infusen (zakjes met vloeistof die via een lange buis en naald in je aders lopen) gevuld met magnesium. Ik neem dat niet voldoende op vandaar... :)